In einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft – kurz Intensivpflege-WG, oft auch Beatmungs-WG genannt – leben mehrere intensivpflegebedürftige Menschen gemeinsam unter einem Dach und werden rund um die Uhr von qualifizierten Pflegefachkräften versorgt. Sie ist eine eigenständige Versorgungsform zwischen der Eins-zu-eins-Versorgung zu Hause und der stationären Einrichtung.

Wie ist eine Intensivpflege-WG aufgebaut? In der Regel hat jede Bewohnerin und jeder Bewohner ein eigenes, individuell eingerichtetes Zimmer, das als persönlicher Rückzugsort dient. Hinzu kommen gemeinschaftlich genutzte Räume wie Küche und Wohnzimmer, in denen das gemeinsame Leben stattfindet. Die Pflege ist durchgehend vor Ort, sodass jederzeit fachliche Hilfe und die nötige Interventionsbereitschaft gewährleistet sind.

Welche Vorteile bietet eine Intensivpflege-WG? Sie verbindet die fachliche Sicherheit einer dauerhaft anwesenden, qualifizierten Pflege mit den Vorteilen eines familiären, häuslichen Wohnens und der Gemeinschaft mit anderen Menschen. Das kann gerade dann attraktiv sein, wenn eine Eins-zu-eins-Versorgung in der eigenen Wohnung nicht gewünscht oder nicht umsetzbar ist, wenn Angehörige entlastet werden sollen oder wenn soziale Kontakte, Gesellschaft und ein strukturierter Alltag wichtig sind. Viele Menschen schätzen, nicht allein zu sein, sondern Teil einer kleinen Gemeinschaft zu sein.

Was steht im Mittelpunkt? Auch in der Intensivpflege-WG sind Selbstbestimmung, Privatsphäre und Teilhabe zentrale Leitlinien. Die Bewohnerinnen und Bewohner gestalten ihren Alltag so weit wie möglich selbst, empfangen Besuch, gehen ihren Interessen nach und bestimmen über ihr eigenes Zimmer. Die WG soll ein Zuhause sein, kein „kleines Krankenhaus“. Ob diese Wohnform die passende ist, lässt sich am besten gemeinsam mit dem Intensivpflegedienst und einer unabhängigen Pflegeberatung klären, idealerweise verbunden mit einer Besichtigung vor Ort. So können Betroffene und Angehörige sich ein eigenes Bild machen und die Atmosphäre, das Team und das Konzept der jeweiligen Wohngemeinschaft kennenlernen.

Siehe auch: Versorgungsformen (Überblick), Teilhabe und Selbstbestimmung

Das Wachkoma – fachlich apallisches Syndrom oder „Syndrom reaktionsloser Wachheit“ genannt – ist ein Zustand nach einer schweren Hirnschädigung, etwa durch einen längeren Sauerstoffmangel, einen Unfall, eine Blutung oder einen Schlaganfall. Betroffene wirken phasenweise wach und öffnen die Augen, zeigen aber keine erkennbaren, sicher gezielten und bewussten Reaktionen auf ihre Umgebung. Grundlegende Körperfunktionen und ein Schlaf-Wach-Rhythmus sind häufig erhalten.

Wie ist der Zustand einzuordnen? Das Wachkoma unterscheidet sich vom Koma dadurch, dass die Augen geöffnet werden und Phasen von Wachheit bestehen. Es ist jedoch kein statischer Zustand: Er kann sich über die Zeit verändern – manche Menschen zeigen langsam wieder mehr Reaktionen und gehen in einen Zustand mit erkennbarem Bewusstsein über, andere bleiben dauerhaft stark eingeschränkt. Wie viel ein Mensch im Wachkoma tatsächlich wahrnimmt, lässt sich oft nicht sicher beurteilen.

Was folgt aus dieser Unsicherheit für den Umgang? Weil die Wahrnehmung nicht sicher eingeschätzt werden kann, ist eine respektvolle, zugewandte und ansprechende Begleitung selbstverständlich. Pflegende und Angehörige sprechen mit dem Menschen, erklären, was sie tun, und beziehen ihn ein – im Bewusstsein, dass er möglicherweise mehr mitbekommt, als äußerlich erkennbar ist.

Wie sieht die Versorgung aus? Das Wachkoma geht mit einem sehr hohen, ganzheitlichen Pflegebedarf einher. Häufig sind eine Beatmung oder eine Trachealkanüle, eine Ernährung über eine Sonde, eine konsequente Prophylaxe von Druckstellen, Kontrakturen, Thrombosen und Lungenentzündungen sowie eine engmaschige Überwachung erforderlich. Einen wichtigen Stellenwert haben fördernde Ansätze wie die basale Stimulation, die über Berührung, Bewegung und Sinneseindrücke Kontakt und Anregung schaffen. Ebenso bedeutsam ist die Begleitung der Angehörigen, die mit einer besonders belastenden, von Ungewissheit geprägten Situation leben. Die außerklinische Intensivpflege verbindet hier höchste fachliche Sorgfalt mit einer zutiefst menschlichen, würdevollen Begleitung.

Siehe auch: Schädel-Hirn-Trauma, Locked-In-Syndrom

Außerklinische Intensivpflege kann an verschiedenen Orten und in verschiedenen Formen stattfinden – „außerklinisch“ bedeutet dabei immer „außerhalb des Krankenhauses“. Welche Versorgungsform die passende ist, hängt vom Pflegebedarf, von der gesundheitlichen Situation, von persönlichen Wünschen und vom familiären Umfeld ab. Das Wahlrecht der Betroffenen bei dieser Entscheidung wurde durch das IPReG ausdrücklich gestärkt.

Welche Versorgungsformen gibt es? Üblich sind drei Modelle. Erstens die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit: Hier wird der Mensch zu Hause versorgt, häufig in einer Eins-zu-eins-Betreuung mit einer ständig anwesenden Pflegekraft. Diese Form bietet ein Höchstmaß an Privatsphäre und Vertrautheit, weil sie im eigenen Zuhause und im gewohnten Umfeld stattfindet.

Zweitens die Intensivpflege-Wohngemeinschaft (Intensivpflege-WG): In ihr leben mehrere intensivpflegebedürftige Menschen zusammen und werden gemeinsam rund um die Uhr von qualifizierten Pflegefachkräften versorgt. Jeder hat in der Regel ein eigenes Zimmer, dazu kommen Gemeinschaftsräume. Diese Form verbindet medizinische Sicherheit durch eine durchgehende fachliche Präsenz mit Gemeinschaft und einem familiären Wohnen – und kann zugleich Angehörige entlasten.

Drittens die stationäre Versorgung in spezialisierten Einrichtungen, die auf die Versorgung beatmeter und intensivpflegebedürftiger Menschen ausgerichtet sind. Sie kann sinnvoll sein, wenn eine Versorgung zu Hause oder in einer WG nicht gewünscht oder nicht umsetzbar ist.

Welche Form ist die richtige? Jede Form hat eigene Vorzüge – von größtmöglicher Privatsphäre über Gemeinschaft bis zur Entlastung der Angehörigen. Es gibt keine pauschal „beste“ Lösung; entscheidend sind die individuelle Situation und die persönlichen Wünsche. Eine unabhängige Pflegeberatung sowie ein spezialisierter Intensivpflegedienst helfen, die Möglichkeiten in der Region kennenzulernen, Vor- und Nachteile abzuwägen und die passende Versorgungsform zu finden. Wichtig ist, dass sich die Versorgungsform bei Bedarf auch ändern lässt, wenn sich Lebenssituation oder Bedürfnisse wandeln.

Siehe auch: Wohngemeinschaft (Intensivpflege-WG), Außerklinische Intensivpflege, Teilhabe und Selbstbestimmung

Teilhabe und Selbstbestimmung sind die Leitgedanken einer modernen außerklinischen Intensivpflege. Sie bringen eine grundlegende Haltung zum Ausdruck: Auch Menschen mit hohem Pflegebedarf – ob beatmet, mit Trachealkanüle oder mit einer schweren Erkrankung – haben das Recht, ihr Leben so weit wie möglich selbst zu gestalten und am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Pflege soll dieses Recht nicht einschränken, sondern aktiv ermöglichen.

Was bedeutet Selbstbestimmung konkret? Sie bedeutet, dass sich die Versorgung an den Wünschen, Gewohnheiten und am Tagesrhythmus des Menschen orientiert – und nicht umgekehrt. Der Mensch entscheidet, soweit er kann, selbst: über den Tagesablauf, über das Essen, über die Kleidung, über die Art und Weise, wie etwas getan wird. Privatsphäre, Schamgrenzen und individuelle Entscheidungen werden respektiert. Selbstbestimmung zeigt sich auch im Respekt vor dem vorausverfügten Willen, etwa über eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht.

Was bedeutet Teilhabe? Teilhabe meint, am Leben in der Gemeinschaft teilzunehmen: soziale Kontakte zu pflegen, Hobbys nachzugehen, Bildung oder Arbeit zu ermöglichen, am Familienleben teilzuhaben und die eigene Wohnung oder die Wohngemeinschaft nach den eigenen Vorstellungen zu erleben. Auch das Sprechen – etwa über ein Sprechventil oder über Kommunikationshilfen – ist ein wichtiger Schlüssel zur Teilhabe.

Wie wird das in der Praxis unterstützt? Eine an Teilhabe orientierte Pflege setzt auf eine aktivierende Haltung, die vorhandene Fähigkeiten nutzt und fördert, statt sie durch ständiges Abnehmen verkümmern zu lassen. Hilfsmittel, Kommunikationshilfen, eine gute Mobilisation und die Anpassung des Umfelds spielen dabei eine wichtige Rolle. Das übergeordnete Ziel ist ein Leben, das trotz Technik, Beatmung und Pflegebedarf als das eigene erlebt wird – mit Würde, Mitbestimmung und so viel Normalität wie möglich. Teilhabe und Selbstbestimmung sind damit kein „Zusatz“, sondern das eigentliche Ziel, an dem sich eine gute außerklinische Intensivpflege ausrichtet.

Siehe auch: Aktivierende Pflege, Versorgungsformen (Überblick), Patientenverfügung

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene, erbliche Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen im Rückenmark – die Vorderhornzellen, die die Muskeln steuern – zugrunde gehen. Fallen diese Steuerzellen aus, erhalten die Muskeln keine Signale mehr, werden schwächer und bauen ab (Atrophie). Betroffen ist vor allem die rumpfnahe Muskulatur, häufig auch die Atemmuskulatur.

Welche Verläufe gibt es? Die SMA kann bereits im Säuglings- oder Kindesalter beginnen, in anderen Formen auch später, und sie verläuft in unterschiedlichen Schweregraden – von sehr schweren frühkindlichen Formen bis zu milderen Verläufen im Erwachsenenalter. Der Grad der Muskelschwäche und der Beatmungsbedarf hängen stark von der jeweiligen Form ab.

Warum kann eine Beatmung notwendig werden? Ist die Atemmuskulatur betroffen, reicht die eigene Atemleistung nicht mehr aus. Dann wird eine Atemunterstützung notwendig, häufig beginnend mit einer nicht-invasiven Beatmung (NIV); bei höherem Bedarf kann eine invasive Beatmung über eine Trachealkanüle erforderlich werden. Eine besondere Bedeutung hat das Sekretmanagement, weil das Abhusten durch die geschwächte Muskulatur erschwert sein kann – hier helfen unter anderem hustenunterstützende Techniken und Geräte.

Was hat sich in der Behandlung verändert? In den vergangenen Jahren haben neue, gezielte Therapien die Behandlungsmöglichkeiten der SMA deutlich erweitert und die Verläufe bei vielen Betroffenen positiv beeinflusst. Dennoch bleibt bei schwereren Formen oft ein hoher Pflege- und Beatmungsbedarf bestehen. Die außerklinische Intensivpflege ermöglicht es Kindern und Erwachsenen mit SMA, trotz Beatmung und hohem Unterstützungsbedarf in der Familie und im gewohnten Umfeld zu leben, am Alltag, an Bildung und am sozialen Leben teilzunehmen. Im Mittelpunkt stehen eine sichere Beatmungs- und Sekretversorgung, eine gute Hilfsmittelausstattung sowie ein an Teilhabe und Selbstbestimmung orientierter Pflegeansatz.

Für Familien betroffener Kinder ist die Verbindung aus medizinischer Sicherheit und einem möglichst normalen Aufwachsen besonders wichtig. Die außerklinische Intensivpflege ermöglicht Teilhabe an Kita, Schule und Freizeit, während die sichere Beatmungs- und Sekretversorgung gewährleistet bleibt. Neue, gezielte Therapien haben die Aussichten bei vielen Verlaufsformen verbessert. Im Mittelpunkt stehen eine gute Hilfsmittelausstattung, ein wirksames Sekretmanagement und ein Pflegeansatz, der Selbstbestimmung und Entwicklung in den Vordergrund stellt.

Siehe auch: Muskeldystrophie, Heimbeatmung, Sekretmanagement

Ein Schlaganfall – fachlich Apoplex genannt – entsteht, wenn ein Teil des Gehirns plötzlich nicht mehr ausreichend durchblutet wird. Am häufigsten ist ein verstopftes Blutgefäß (Hirninfarkt, ischämischer Schlaganfall), seltener eine Hirnblutung. Wird die Durchblutung nicht rasch wiederhergestellt, sterben die betroffenen Hirnzellen ab. Der Schlaganfall ist ein medizinischer Notfall: Je schneller behandelt wird, desto besser sind die Aussichten.

Wie erkennt man einen Schlaganfall? Typische Warnzeichen sind eine plötzliche Lähmung oder Schwäche einer Körperhälfte, ein hängender Mundwinkel, Sprach- und Sprechstörungen, Sehstörungen, Schwindel oder starke, ungewohnte Kopfschmerzen. Bei solchen Anzeichen gilt: sofort den Notruf wählen, denn jede Minute zählt.

Welche Folgen kann ein Schlaganfall haben? Das hängt davon ab, welche Hirnregion betroffen ist und wie groß der Schaden ist. Mögliche Folgen sind Lähmungen einer Körperseite, Sprach- und Sprechstörungen, Schluckstörungen (Dysphagie), Seh- und Wahrnehmungsstörungen sowie kognitive Beeinträchtigungen oder Bewusstseinsstörungen. Bei schweren Verläufen kann ein intensivpflegerischer Bedarf entstehen, teils mit Beatmung und Trachealkanüle.

Worauf kommt es in der Versorgung an? Besonders wichtig ist das Schluckmanagement, da Schluckstörungen nach einem Schlaganfall häufig sind und ein hohes Aspirationsrisiko bergen – hier arbeiten Pflege und Logopädie eng zusammen. Hinzu kommen eine frühe und konsequente Mobilisation, die verschiedenen Prophylaxen (Dekubitus, Thrombose, Kontrakturen, Pneumonie) sowie die enge Zusammenarbeit mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Ermutigend ist: Viele Betroffene können durch konsequente Therapie und Pflege verlorene Fähigkeiten ganz oder teilweise zurückgewinnen, da sich das Gehirn in gewissem Umfang neu organisieren kann. Die außerklinische Intensivpflege unterstützt – je nach Schwere – die Stabilität, die Rehabilitation und das Ziel eines möglichst selbstständigen, teilhabenden Lebens.

Siehe auch: Locked-In-Syndrom, Wachkoma (Apallisches Syndrom), Dysphagie (Schluckstörung)

Ein Schädel-Hirn-Trauma (SHT) ist eine Verletzung des Gehirns infolge einer äußeren Gewalteinwirkung – etwa durch einen Sturz, einen Verkehrsunfall, einen Schlag oder einen Aufprall. Die Schwere eines SHT reicht von einer leichten Gehirnerschütterung, die folgenlos ausheilt, bis zu schwersten Hirnschädigungen mit langanhaltender Bewusstlosigkeit und bleibenden Folgen.

Welche Folgen kann ein SHT haben? Das hängt stark davon ab, welche Hirnregionen betroffen sind und wie ausgeprägt die Schädigung ist. Mögliche Folgen sind Lähmungen, Schluckstörungen, Sprach- und Sprechstörungen, kognitive Beeinträchtigungen (etwa von Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Konzentration), Verhaltensänderungen sowie Bewusstseinsstörungen bis hin zum Wachkoma. Auch Epilepsie kann als Folge auftreten.

Wann besteht ein intensivpflegerischer Bedarf? Nach einem schweren SHT kann ein hoher, oft langfristiger Pflege- und Überwachungsbedarf bestehen. Dazu kann eine maschinelle Beatmung gehören, die Versorgung über eine Trachealkanüle, eine Ernährung über eine Sonde sowie eine engmaschige Überwachung der Vitalfunktionen und des Bewusstseins. Die Versorgung muss dabei flexibel auf Veränderungen reagieren.

Worauf richtet sich die Versorgung aus? Häufig steht – neben der Sicherung der Stabilität – die Förderung und Rehabilitation im Vordergrund, denn auch nach schweren Verläufen sind Fortschritte möglich, und das Gehirn verfügt über eine gewisse Fähigkeit zur Erholung und Reorganisation. Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, fördernde Ansätze wie die basale Stimulation, eine konsequente Prophylaxe von Folgeschäden sowie eine geduldige, ermutigende Begleitung sind deshalb zentral. Der Verlauf ist oft langwierig und schwer vorherzusagen, was für Betroffene und Angehörige eine große Herausforderung darstellt. Die außerklinische Intensivpflege begleitet beide einfühlsam auf diesem Weg, schafft Stabilität im Alltag und unterstützt jeden möglichen Schritt in Richtung mehr Selbstständigkeit und Teilhabe.

Siehe auch: Wachkoma (Apallisches Syndrom), Vitalfunktionen / Vitalparameter, Locked-In-Syndrom

Bei einer Querschnittlähmung ist das Rückenmark geschädigt – durch einen Unfall, eine Erkrankung, eine Blutung oder einen Tumor. Das Rückenmark leitet die Signale zwischen Gehirn und Körper; ist es an einer Stelle unterbrochen, fallen unterhalb der Schädigung Bewegung, Gefühl und teils auch die Steuerung von Organen wie Blase und Darm aus.

Wovon hängen die Folgen ab? Ganz entscheidend von der Höhe und der Vollständigkeit der Schädigung. Eine Schädigung im Bereich der Lendenwirbelsäule betrifft vor allem die Beine (Paraplegie), während eine Schädigung im Halsbereich auch Arme und Rumpf einbeziehen kann (Tetraplegie). Bei einer vollständigen Querschnittlähmung fallen alle Funktionen unterhalb der Schädigung aus, bei einer unvollständigen bleiben Restfunktionen erhalten.

Wann ist eine Beatmung nötig? Liegt die Schädigung hoch im Bereich der oberen Halswirbelsäule, kann auch die Atemmuskulatur – insbesondere das Zwerchfell – betroffen sein. Dann ist eine dauerhafte oder zeitweise Beatmung notwendig, und es besteht ein intensivpflegerischer Bedarf. Diese hohen Querschnittlähmungen gehören zu den Krankheitsbildern, bei denen die außerklinische Intensivpflege besonders gefragt ist.

Welche Themen prägen die Versorgung? Wichtig sind unter anderem die Atem- und Sekretsituation, ein sorgfältiges Blasen- und Darmmanagement, die konsequente Dekubitus- und Thromboseprophylaxe (da das Gefühl und die Bewegung fehlen), die Kontrakturprophylaxe sowie der Erhalt der verbliebenen Beweglichkeit durch Physiotherapie und Mobilisation. Trotz des hohen Unterstützungsbedarfs führen viele Menschen mit Querschnittlähmung ein selbstbestimmtes, aktives Leben – mit Beruf, Familie, Hobbys und sozialen Kontakten. Genau darauf richtet sich eine moderne Versorgung aus: Teilhabe, eine gute Hilfsmittelversorgung (etwa angepasste Rollstühle und Kommunikationshilfen) und Selbstbestimmung stehen im Mittelpunkt, sodass die Pflege nicht einschränkt, sondern ein möglichst eigenständiges Leben ermöglicht.

Weil bei einer Querschnittlähmung das Gefühl unterhalb der Schädigung fehlt, kommt der Vorbeugung von Druckstellen und Thrombosen eine besondere Bedeutung zu – Betroffene spüren entstehende Schäden oft nicht selbst. Ein sorgfältiges Blasen- und Darmmanagement sowie der Erhalt der Beweglichkeit durch Physiotherapie sind ebenso wichtig. Mit der passenden Hilfsmittelversorgung und einer an Teilhabe orientierten Pflege führen viele Menschen mit Querschnittlähmung ein selbstbestimmtes, aktives Leben mit Beruf, Familie und sozialen Kontakten.

Siehe auch: Heimbeatmung, Teilhabe und Selbstbestimmung, Dekubitus und Dekubitusprophylaxe

Muskeldystrophien sind eine Gruppe erblicher Erkrankungen, bei denen die Muskulatur fortschreitend schwächer wird und abbaut. Ursache sind genetische Defekte, die den Aufbau oder den Erhalt der Muskelfasern stören, sodass das Muskelgewebe nach und nach durch funktionsloses Gewebe ersetzt wird. Es gibt zahlreiche Formen, die sich in Beginn, Verlauf und betroffenen Muskelgruppen unterscheiden.

Welche Formen gibt es? Eine bekannte und besonders schwere Form ist die Muskeldystrophie Duchenne (DMD), die meist im frühen Kindesalter beginnt und vor allem Jungen betrifft. Andere Formen beginnen später oder schreiten langsamer voran. Allen gemeinsam ist das fortschreitende Nachlassen der Muskelkraft, das im Verlauf die Beweglichkeit zunehmend einschränkt.

Warum kann eine Beatmung notwendig werden? Wenn im Verlauf die Atemmuskulatur und das Zwerchfell betroffen sind, reicht die eigene Atmung – häufig zuerst nachts – nicht mehr aus. Dann kommt eine Atemunterstützung zum Einsatz, oft beginnend mit einer nicht-invasiven Beatmung (NIV) über eine Maske; bei höherem Bedarf kann eine invasive Beatmung über eine Trachealkanüle erforderlich werden. Ein gutes Sekretmanagement ist wichtig, da das Abhusten geschwächt sein kann. Bei manchen Formen können zusätzlich das Herz und die Schluckfunktion beeinträchtigt sein, was eine entsprechende Überwachung erforderlich macht.

Was ermöglicht die außerklinische Intensivpflege? Sie erlaubt es vielen Betroffenen, trotz hohem Unterstützungsbedarf und Beatmung in ihrem vertrauten Umfeld zu leben – in der Familie, in der eigenen Wohnung oder in einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft. So können Kinder und Jugendliche zur Schule gehen, Erwachsene arbeiten oder studieren und alle am sozialen Leben teilnehmen. Im Mittelpunkt stehen der Erhalt von Selbstständigkeit, eine gute Hilfsmittelversorgung, Therapien wie Physiotherapie sowie ein an Teilhabe und Selbstbestimmung ausgerichteter Pflegeansatz, der die Lebensqualität und die individuellen Ziele der Betroffenen in den Vordergrund stellt.

Siehe auch: Spinale Muskelatrophie (SMA), Heimbeatmung, NIV (nicht-invasive Beatmung)

Die multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, also von Gehirn und Rückenmark. Bei ihr greift das Immunsystem die schützende Hülle der Nervenfasern an – das sogenannte Myelin. Dadurch werden die Nervensignale gestört oder nur noch verlangsamt weitergeleitet. Die MS gilt als eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen des jüngeren und mittleren Erwachsenenalters.

Wie äußert sich MS? Die Beschwerden sind außerordentlich vielfältig, weil die Entzündungsherde an unterschiedlichen Stellen des Nervensystems auftreten können. Möglich sind unter anderem Seh-, Gefühls- und Bewegungsstörungen, Lähmungen, Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme, eine ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), Blasen- und Darmprobleme sowie Sprech- und Schluckstörungen. Die MS verläuft häufig in Schüben, kann aber auch langsam fortschreiten.

Wie schwer ist der Verlauf? Das ist sehr individuell. Die meisten Menschen mit MS leben viele Jahre weitgehend selbstständig, und moderne Therapien haben die Aussichten in vielen Fällen verbessert. In schweren, weit fortgeschrittenen Verläufen kann jedoch ein hoher Pflegebedarf entstehen. In selteneren Fällen können auch die Schluck- und Atemfunktionen so stark beeinträchtigt sein, dass eine intensivpflegerische Versorgung notwendig wird.

Worauf kommt es in der Versorgung an? Weil der Verlauf so unterschiedlich ist, richtet sich die Versorgung eng nach den individuell vorhandenen Fähigkeiten und Bedürfnissen. Wichtige Ziele sind der Erhalt von Beweglichkeit und Selbstständigkeit, die Vorbeugung von Folgeproblemen (etwa Kontrakturen und Druckstellen), eine gute Hilfsmittelversorgung sowie Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und – bei Schluck- oder Sprechstörungen – Logopädie. Auch der Umgang mit Erschöpfung und die Anpassung an wechselnde Tagesform spielen eine Rolle. Eine an Teilhabe und Selbstbestimmung orientierte Pflege stellt die Lebensqualität und die individuellen Wünsche in den Mittelpunkt und hilft, trotz der Erkrankung ein möglichst aktives, selbstbestimmtes Leben zu führen.

Siehe auch: Mobilisation, Teilhabe und Selbstbestimmung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie