Beim Locked-In-Syndrom ist ein Mensch bei vollem oder weitgehend erhaltenem Bewusstsein und nimmt seine Umgebung klar wahr – kann sich aber fast vollständig nicht bewegen und nicht sprechen. Der Name beschreibt den Zustand treffend: Der Mensch ist gewissermaßen in seinem eigenen Körper „eingeschlossen“. Ursache ist meist eine Schädigung im Hirnstamm, häufig durch einen Schlaganfall in diesem Bereich.
Was bleibt erhalten, was geht verloren? Die geistigen Fähigkeiten, das Denken, das Erinnern und das Empfinden bleiben in der Regel erhalten. Verloren geht hingegen die willkürliche Steuerung fast der gesamten Muskulatur. Häufig sind nur noch bestimmte Augenbewegungen – etwa Blicke nach oben und unten – oder das Lidschlagen möglich. Diese erhaltenen Restfunktionen sind enorm wertvoll.
Wie ist Kommunikation möglich? Gerade die verbliebenen Augenbewegungen und das Lidschlagen werden gezielt für die Verständigung genutzt: über vereinbarte Codes (zum Beispiel einmal blinzeln für „ja“), über Buchstabentafeln, die langsam durchgegangen werden, oder über moderne augengesteuerte Computer. Mit Geduld und den richtigen Hilfsmitteln können Menschen mit Locked-In-Syndrom so erstaunlich differenziert kommunizieren – diese Erkenntnis hat das Verständnis des Syndroms grundlegend verändert.
Was bedeutet das für die Versorgung? Das Locked-In-Syndrom geht mit einem sehr hohen, umfassenden Pflegebedarf einher, häufig einschließlich einer Beatmung und einer Ernährung über eine Sonde. Zugleich besteht die zentrale Aufgabe darin, dem Menschen Verständigung, Würde, Selbstbestimmung und Teilhabe zu ermöglichen – denn er versteht alles, was um ihn herum geschieht und gesprochen wird. Eine einfühlsame, geduldige Kommunikation, das Einbeziehen in Entscheidungen und das ernsthafte Bemühen um seine Wünsche sind deshalb ebenso wichtig wie die fachpflegerische Sicherheit. In der außerklinischen Intensivpflege geht es darum, beides zu verbinden: höchste pflegerische Kompetenz und einen zutiefst respektvollen, zugewandten Umgang mit einem wachen, fühlenden Menschen.
Siehe auch: Schlaganfall (Apoplex), Wachkoma (Apallisches Syndrom), Teilhabe und Selbstbestimmung